Bonjour,
ça y est la canicule ou la 1ere étape est passée, durant cette période j’ai augmenté mes doses de DIFFU-K (6 par jour, 2 par repas) et mes doses de Magnésium injectable mais buvable (4 capsules par jour, 1 par repas et 1 au gouter LOL).
Bon je devrai faire une prise de sang, mais étant HS je connais déjà les résultats, pas utile d’en rajouter…
Bon week-end
Rémy
Enfin, la fin de semaine, j’ai eu mes nouveaux résultats avec une progression pour le Potassium 2,5 (Champagne…) le Chlore, le Magnésium reste à l’identique et le Sodium je frole le minimum (malgré les doses de sel que j’avale…).
Coté vertiges, cela va mieux. Il faut prendre chaque bonne nouvelle comme une fête. Donc je suis content et content, comme quoi il ne faut pas grand chose pour être content. Quand on voit les gens qui ralent ou qui chuinent continuellement, j’ai enie de le proposer de changer nos places histoire de pouvoir me plaindre pour des petits maux.
Bon week-end,
Rémy
Pour le plaisir des oreilles :
http://www.youtube.com/watch?v=xolN0xgPNKM
et si le Celte vous branche, mais avant prenez une grande bouffée d’air :
http://www.youtube.com/watch?v=D6srNv6W0RE&feature=related
Et c’est reparti pour un tour, je dis toujours qu’il faut être optimiste et qu’il y a toujours pire mais parfois j’ai l’impression de le vivre. Mes résultats le Potassium à 2,2, Magnésium à 0,008, et le reste n’est pas mieux, à part comme toujours mon Calcium que j’ai en surdose (avec les problèmes qui en découlent).
J’ai une impression de vide, fatigue excessive, je me traine et comme le magnésium est dans les chaussettes je dors peu et mal. C’est gonflant au qutidien, pourtant il faut que je récupère car lundi une nouvelle semaine commence.
Il va certainement falloir que je revois mes doses de médocs à la hausse et certainement un rendez-vous avec le Dct Anne BLANCHARD.
Rémy
Bonsoir,
je vous propose la lecture du géne qui nous pose problème, il s’agit du SLC 12A3. N’oubliez pas la boite d’Efféralgan avec vous…
Bonne lecture,
Rémy
Bonsoir,
j’ose parler d’amélioration, si si. Aujourd’hui les vertiges ont été légers, présents mais légers. Je prends depuis 2 jours du SERC8, j’ai aussi beaucoup dormi (pour une fois). Mes 3 heures de la nuit de vendredi à samedi m’avaient laissé HS, mais j’ai réussi à dormir samedi après-midi et cette nuit j’ai dormi 6 heures, je frole l’exploit, plus une sieste (et oui tout arrive) d’une heure.
Je pense être assez en forme pour réattaquer la semaine,
pour attaquer la semaine zen, je vous propose une douceur, le groupe s’appelle ANUNA :
http://www.youtube.com/watch?v=7iN34CUBfXU&feature=related
Rémy
Voici les liens de cette journée, nous avons appris beaucoup de choses ce jour là, extrait du site :
organisée le 14 mai 2011 à l’hôpital européen Georges Pompidou par le docteur Laurence Heidet du centre de référence Marhea et par les médecins en charge de ces syndromes à l’hôpital Pompidou, avec l’aide de l’AIRG-France.
Essais thérapeutiques dans le syndrome de Gitelman :
http://www.soc-nephrologie.org/PDF/epro/reference/marhea/journees/2011/12-blanchard.pdf
Le syndrome de Gitelman chez l’enfant :
http://www.soc-nephrologie.org/PDF/epro/reference/marhea/journees/2011/07-andre.pdf
Le syndrome de Gitelman chez l’adulte :
http://www.soc-nephrologie.org/PDF/epro/reference/marhea/journees/2011/08-devuyst.pdf
Le métabolisme du sodium : le Sel, d’où vient-il ? que devient-il dans l’organisme ?
http://www.soc-nephrologie.org/PDF/epro/reference/marhea/journees/2011/03-vallet.pdf
Site interet de l’AIRG France:
http://www.airg-france.fr/archives/3384
http://www.soc-nephrologie.org/marhea/journees.htm
Un bon article du Dct ROSA VARGAS-POUSSOU et le Dct Anne BLANCHARD : Sujet Syndrome de Gitelman
http://www.airg-france.fr/wp-content/uploads/2011/06/gitelman.pdf
Voici de quoi lire,
Rémy
Bonsoir,
depuis quelques temps j’ai des vertiges plus ou moins importants dans la journée. Ceci devient fortement génant au quotidien, perte d’équilibre debout et bien évidemment un peu la trouille que cela arrive en voiture. Résultat, jeudi 10 janvier j’ai mis plus de 2 heures pour faire 49kms. Afin d’être sûr qu’il n’y a pas d’autre problème on repart sur des examens sanguins, le bonheur absolu…
A suivre.
Rémy
Bonjour,
après avoir fait une pause (faute de temps et d’envie) je reviens vers vous pour vous souhaiter une très bonne année 2012. Je vous souhaite une bonne santé et pas trop de rendez-vous à l’hopital ou chez le médecin.
Rémy
Bonjour,
la journée d’hier a été très dure. A 08h du matin il faisait déjà 22° sur Paris et 24° sur le périphérique. Assez compliqué dans ces cas là de faire des visites chez les clients, en fait j’ai sélectionné les sites avec clim… Heureusement j’avais emmené 2 bouteilles d’eau pétillante avec une grosse dose de citron dedans, cela marche assez bien.
Coté retour, 40° à 16h, je ne pouvais plus tenir, épuisement total et toujours dans ces cas là l’impression d’être vidé, lessivé et totalement sans force.
Bon courage à tous,
Rémy
Documents interessants sur les maladies de Batter et Gitelman. Dct Rosa VARGAS-POUSSOU & Dct Anne BLANCHARD du Département de Génétique et Centre d’Investigations Cliniques Hopital Georges POMPIDOU.
A lire
Rémy
gitelman.pdf lessyndromesdebartteretdegitelman2.pdf programmedelajournedu14mai2011.pdf