Syndrome de Gitelman

Ce blog est dédié aux personnes ou aux familles concernées par cette maladie génétique.

25 juin, 2017

Dur dur, ce fût dur ces derniers jours

Classé dans : Gitelman — gitelman @ 8:52

Bonjour,

ça y est la canicule ou la 1ere étape est passée, durant cette période j’ai augmenté mes doses de DIFFU-K (6 par jour, 2 par repas) et mes doses de Magnésium injectable mais buvable (4 capsules par jour, 1 par repas et 1 au gouter LOL).

Bon je devrai faire une prise de sang, mais étant HS je connais déjà les résultats, pas utile d’en rajouter…

Bon week-end

Rémy

27 janvier, 2012

Repos, repos, bien mérité…

Classé dans : Non classé — gitelman @ 22:51

Enfin, la fin de semaine, j’ai eu mes nouveaux résultats avec une progression pour le Potassium 2,5 (Champagne…) le Chlore, le Magnésium reste à l’identique et le Sodium je frole le minimum (malgré les doses de sel que j’avale…).

Coté vertiges, cela va mieux. Il faut prendre chaque bonne nouvelle comme une fête. Donc je suis content et content, comme quoi il ne faut pas grand chose pour être content. Quand on voit les gens qui ralent ou qui chuinent continuellement, j’ai enie de le proposer de changer nos places histoire de pouvoir me plaindre pour des petits maux.

Bon week-end,

Rémy

 Pour le plaisir des oreilles :

http://www.youtube.com/watch?v=xolN0xgPNKM

et si le Celte vous branche, mais avant prenez une grande bouffée d’air :

http://www.youtube.com/watch?v=D6srNv6W0RE&feature=related

 

 

21 janvier, 2012

Et m….. les résultats sanguins sont mauvais

Classé dans : Non classé — gitelman @ 22:06

Et c’est reparti pour un tour, je dis toujours qu’il faut être optimiste et qu’il y a toujours pire mais parfois j’ai l’impression de le vivre. Mes résultats le Potassium à 2,2, Magnésium à 0,008, et le reste n’est pas mieux, à part comme toujours mon Calcium que j’ai en surdose (avec les problèmes qui en découlent).

J’ai une impression de vide, fatigue excessive, je me traine et comme le magnésium est dans les chaussettes je dors peu et mal. C’est gonflant au qutidien, pourtant il faut que je récupère car lundi une nouvelle semaine commence.

Il va certainement falloir que je revois mes doses de médocs à la hausse et certainement un rendez-vous avec le Dct Anne BLANCHARD.

Rémy

16 janvier, 2012

Si vous voulez avoir plus d’infos sur le Géne qui m…

Classé dans : Non classé — gitelman @ 18:45

Bonsoir,

je vous propose la lecture du géne qui nous pose problème, il s’agit du SLC 12A3. N’oubliez pas la boite d’Efféralgan avec vous…

http://omim.org/entry/600968

Bonne lecture,

Rémy

15 janvier, 2012

Vertiges légers aujourd’hui, yessssssssssssssssss

Classé dans : Non classé — gitelman @ 22:03

Bonsoir,

j’ose parler d’amélioration, si si. Aujourd’hui les vertiges ont été légers, présents mais légers. Je prends depuis 2 jours du SERC8, j’ai aussi beaucoup dormi (pour une fois). Mes 3 heures de la nuit de vendredi à samedi m’avaient laissé HS, mais j’ai réussi à dormir samedi après-midi et cette nuit j’ai dormi 6 heures, je frole l’exploit, plus une sieste (et oui tout arrive) d’une heure.

Je pense être assez en forme pour réattaquer la semaine,

pour attaquer la semaine zen, je vous propose une douceur, le groupe s’appelle ANUNA :

http://www.youtube.com/watch?v=7iN34CUBfXU&feature=related

Rémy

13 janvier, 2012

Journée du 14 mai 2011 ‘Syndrome de Batter et Gitelman’

Classé dans : Gitelman — gitelman @ 22:09

Voici les liens de cette journée, nous avons appris beaucoup de choses ce jour là, extrait du site :

organisée  le 14 mai 2011 à l’hôpital européen Georges Pompidou  par le docteur Laurence Heidet du centre de référence Marhea et par les médecins en charge de ces syndromes à l’hôpital Pompidou, avec l’aide de l’AIRG-France.

Elle a réuni un grand nombre de patients avec leurs familles, venus de Paris et aussi des régions. Plus de 150 personnes étaient présentes. Beaucoup  d”enfants étaient présents et ont pu s’exprimer sur leur maladie.
 
Les présentations médicales ont été très suivies.Voir les diaporamas.
Deux ateliers, l’un sur le syndrome de Bartter et l’autre sur le syndrome de Gitelman ont chacun réuni beaucoup de patients qui ont témoigné sur les problèmes rencontrés

Essais thérapeutiques dans  le syndrome de Gitelman :

http://www.soc-nephrologie.org/PDF/epro/reference/marhea/journees/2011/12-blanchard.pdf

Le syndrome de Gitelman chez l’enfant :

http://www.soc-nephrologie.org/PDF/epro/reference/marhea/journees/2011/07-andre.pdf

Le syndrome de Gitelman chez l’adulte :

http://www.soc-nephrologie.org/PDF/epro/reference/marhea/journees/2011/08-devuyst.pdf

Le métabolisme du sodium : le Sel, d’où vient-il ? que devient-il dans l’organisme ?

http://www.soc-nephrologie.org/PDF/epro/reference/marhea/journees/2011/03-vallet.pdf

Site interet de l’AIRG France:

http://www.airg-france.fr/archives/3384

http://www.soc-nephrologie.org/marhea/journees.htm

Un bon article du Dct ROSA VARGAS-POUSSOU et le Dct Anne BLANCHARD : Sujet Syndrome de Gitelman

http://www.airg-france.fr/wp-content/uploads/2011/06/gitelman.pdf

Voici de quoi lire,

Rémy

Cristaux dans l’oreille

Classé dans : Non classé — gitelman @ 21:27

Bonsoir,

depuis quelques temps j’ai des vertiges plus ou moins importants dans la journée. Ceci devient fortement génant au quotidien, perte d’équilibre debout et bien évidemment un peu la trouille que cela arrive en voiture. Résultat, jeudi 10 janvier j’ai mis plus de 2 heures pour faire 49kms. Afin d’être sûr qu’il n’y a pas d’autre problème on repart sur des examens sanguins, le bonheur absolu…

A suivre.

Rémy

Bonnée année à tous

Classé dans : Gitelman — gitelman @ 9:44

Bonjour,

après avoir fait une pause (faute de temps et d’envie) je reviens vers vous pour vous souhaiter une très bonne année 2012. Je vous souhaite une bonne santé et pas trop de rendez-vous à l’hopital ou chez le médecin.

Rémy

28 juin, 2011

Dur, dur ce lundi sur Paris, région Parisienne

Classé dans : Gitelman — gitelman @ 10:34

Bonjour,

la journée d’hier a été très dure. A 08h du matin il faisait déjà 22° sur Paris et 24° sur le périphérique. Assez compliqué dans ces cas là de faire des visites chez les clients, en fait j’ai sélectionné les sites avec clim… Heureusement j’avais emmené 2 bouteilles d’eau pétillante avec une grosse dose de citron dedans, cela marche assez bien.

Coté retour, 40° à 16h, je ne pouvais plus tenir, épuisement total et toujours dans ces cas là l’impression d’être vidé, lessivé et totalement sans force.

Bon courage à tous,

Rémy

13 juin, 2011

Documents présentés le 14 mai 2011 à l’hopital Européen Georges POMPIDOU (Paris)

Classé dans : Gitelman — gitelman @ 15:59

Documents interessants sur les maladies de Batter et Gitelman. Dct Rosa VARGAS-POUSSOU & Dct Anne BLANCHARD du Département de Génétique et Centre d’Investigations Cliniques Hopital Georges POMPIDOU.

A lire

Rémy

Documents présentés le 14 mai 2011 à l'hopital Européen Georges POMPIDOU (Paris) dans Gitelman pdf gitelman.pdf   pdf dans Gitelman lessyndromesdebartteretdegitelman2.pdf   pdf programmedelajournedu14mai2011.pdf

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